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doceviver
 


Fantástico

Sempre admirei o Dr. Dráuzio Varella. Ele tem uma capacidade de passar sua mensagem da maneira certa que é impressionante. Tive até a oportunidade de conhecê-lo pessoalmente quando fui presidente da CIPA e o convidamos a dar uma palestra na empresa onde eu trabalhava. A série 'grávidas' acompanhou cada semana da chegada da Isabella. Mas acho que a Globo poderia ter melhor explorado o que ele nos mostrou na série sobre diabetes no último domingo.

Foi muito triste ver aquela moça jogada à própria sorte, dependendo do serviço público de saúde para cuidar de algo que pode consumí-la e que já pode ter causado alguns estragos em sua saúde.

Fica aqui registrado que todos os portadores de diabetes têm direito a receber todo o necessário para seu Sistema público de saúde. Se isto não estiver acontecendo, um pedido de liminar pode garantir isso. A informação é nossa arma mais importante.

 



Escrito por debstutz às 22h16
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Sentimentos

Desde que recebemos o diagnóstico não consigo pensar em viajar para muito longe ou em ficar longe de onde moro (consequentemente da escola da Camila). Tenho medo de acontecer alguma urgência e não estarmos próximos a um atendimento adequado. Na verdade isso nunca aconteceu. Nunca tivemos uma urgência, senão quando houve o diagnóstico, nem nunca me chamaram na escola para dizer que ela não estava bem. Os picos de alta ou baixa não afetam o humor ou comportamento da Camila.

Preciso aprender a lidar com isso.



Escrito por debstutz às 22h07
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A vida é uma festa

Em 25/04/2010, a Camila deixava o hospital após uma semana de internação e alguns dias na UTI. E hoje, 26/04/2011, Camila foi em uma das inúmeras festas de aniversário em buffet infantil que ela participou desde então.

Há um ano, eu jamais imaginaria que isso fosse possível. Mas aqui estamos nós, bem vivendo nossas vidas, e agradecendo à Deus pela saúde dela e pela vitória de tê-la tão bem.



Escrito por debstutz às 23h18
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nem tudo são flores

Viajamos nessa Páscoa e esperava descansar um pouco. A Camila vinha tossindo muito nos últimos dias. Coisas de criança, nada mais sério. Isso lhe afetou o apetite, mas tudo vinha bem. No hotel em um dos dias, ela jantou pouco e não tomou todo o leite da noite. Assim a última medição do dia (às 23 hs) foi de 70. Ela já dormia e dei mais uma mamadeira. Dessa vez ela tomou todo o leite, mas eu não estava mais tranquila para dormir. Medi novamente às 2 e às 4 hs da manhã, agora com números mais estáveis.

Gostaria de registrar que vimos algumas famílias com crianças especiais nesse hotel e todas vivendo suas vidas, sorrindo e sendo felizes. É muito bom ver que cada vez mais as famílias têm trazido seus filhos, especiais ou não (apesar de todos os filhos serem especiais), ao mundo, sem vergonha de mostrar limitações, mas sim mostrando superações. E mais que isso, essas famílias mostram ao mundo que os problemas estão onde os enxergamos. Claro que todos nós nos preocupamos com nossos filhos e pedimos à Deus a cada momento de nossas vidas para os protegerem de tudo, mas sempre é possível haver alegria.



Escrito por debstutz às 17h16
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O medo de uma mãe

Sei que esse blog está muito otimista e pode levar a uma impressão que a vida com o diabetes é maravilhosa e feliz, sem preocupações. Na verdade, o que acontece é que adotei a filosofia de que 'o que  não tem remédio, remediado está'. Hoje o diabetes não tem cura, isso é fato e o que posso fazer é buscar a melhor maneira de conviver com ele.

Medo eu tenho e muito. Me preocupo muito com a cegueira e o problema renal. E sei que o diabetes é silencioso. Mas tenho que controlar meu medo e assumir minha resposabilidade como mãe de uma diabética. E assim, ajudar a Camila a entender o que é melhor para ela. Garantias em relação ao futuro não existem.

E como todos os que convivem com o diabetes, tenho que torcer para que a cura do diabetes seja logo encontrada. Até lá, aprenderei tudo que puder com essa nova situação em nossas vidas.



Escrito por debstutz às 23h05
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A consciência de uma criança

Tenho aprendido muito com a Camila desde que tudo isso começou. E o que ela mais me ensina é que é possível ser feliz com o diabetes. Claro que pela pouca idade (3 anos e 8 meses) a Camila não sabe exatamente do que se trata. Mas ela sabe que tem diabetes e que não pode comer o que tem 'açúcara', como ela costuma dizer. Sempre pergunta o que pode ou não comer e mesmo que outra pessoa lhe ofereça algo, sempre confirma comigo se pode comer ou não.

Como já disse, ela é muito pequena e geralmente não entende que precisa comer determinados alimentos e que não pode exagerar em nenhum. Mas isso, nem nós que somos adultos conseguimos entender e aplicar. E essa será minha missão diária: convênce-la a comer as coisas certas, as verduras e os legumes, já que frutas ela come e gosta. 

 



Escrito por debstutz às 22h57
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Amor de irmã, amor de pai

Minha principal amiga e companheira nessa jornada tem sido a Isabella. Uma critatura de 7 anos que ama e zela pela irmã em todos os momentos. Assumiu essa nova vida com a gente, que às vezes lhe traz algumas restrições pelos horários que temos que seguir com a alimentação da Camila. Mas está sempre ao meu lado, e ao lado da irmã, apoiando, cuidando incentivando.

Papai também faz sua parte. Sempre busca as novidades pra nossa pequena e encontrou até o chocotone sem açúcar para ela no Natal.



Escrito por debstutz às 22h47
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A imprescindível ajuda dos amigos

É claro que a adaptação não ocorreu da noite para o dia e nem foi um mérito exclusivo meu. Os amigos foram de importância fundamental nessa nova fase.

No prédio onde moro há muitas crianças e consequentemente muitas festas infantis, pipocas, doces e salgadinhos em várias situações. E foi aí que descobri muitos amigos. De todas as idades.

Graças à Deus o mercado de produtos diet tem crescido bastante e isso possibilita que a Camila substitua os produtos tentadores, pelos 'sem adição de açúcar'. Também tive e ainda tenho a ajuda da irmã de uma vizinha e amiga (que também se tornou amiga) que trabalha com doces e faz os brigadeiros sem açúcar para minha amada Camila.

Assim, em todas as festas minhas amigas-vizinhas providenciam bolo diet e refrigerantes zero açúcar para ela e eu levo alguns brigadeiros. Além dos saquinhos surpresa, cheios de guloseimas diet que libero aos pouquinhos...

Queria nessa mensagem aproveitar para agradecer às amigas Simone, Carol, Delma, Dilma, Ligia, Sandra, Letícia, Laura, Marcia, Simone e Marcia e aos filhos dessas amigas. Hoje a Camila participa de todos os eventos para os quais é convidada e até as pequenas amigas Nanda, Julia e Beatriz já têm o cuidado de perguntar: "Tia, ela pode comer isso?" e de esconder o que ela não pode comer.



Escrito por debstutz às 22h36
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Novos tempos - a adaptação

Num primeiro momento nos isolamos e mudamos radicalmente nossas vidas. Não saíamos mais para comer ou passear. Eu sempre tinha medo que ela visse algo que não pudesse comer e eu tivesse que negar. Também foi difícil negar até frutas quando ela estava passando da conta e querendo comer demais. Eu chorava muito, mas nunca na frente dela. Ainda tinha aquela sensação de que alguém apertava meu coração. Ela logo voltou para a escola, onde foi bem recebida e passei a levar semanalmente o lanche para ela (queijo branco, sucos e iogurtes diet, biscoitos sem açúcar). Me sentia vivendo como um alcoólatra em recuperação: um dia por vez. A Isabella um dia chegou a me perguntar se nunca mais sairíamos de casa.

Mas aos poucos fui entendendo que ela sentiria o mundo como eu o apresentasse à ela. E que o mundo não a trataria de forma diferente por ela ser diabética. Que a vida dela seria tão normal quanto eu apresentasse à ela.

Lembrei-me que no momento da internação a primeira médica que nos atendeu me falou de uma maneira que eu poderia melhor digerir a idéia de conviver com o diabetes. "Pense que as pessoas que são alérgicas a um determinado produto, evitam esse produto. Ela deverá evitar o açúcar." Claro que os cuidados não se resumem a isso, mas é possível ter uma vida bem próxima do normal.

Aos poucos começamos a retomar nossa rotina, mas desta vez com as adaptações requeridas pelo diabetes.



Escrito por debstutz às 22h26
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A internação

Foram 8 dias difíceis, de angústia e muito medo do que viria pela frente. Não aguentava mais ficar no hospital, mas ao mesmo tempo tinha medo de como iria lidar com ela em casa. O que preparar para ela comer, como convecê-la a comer o que deveria... Tudo parecia impossível de acontecer.



Escrito por debstutz às 22h10
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O diagnóstico

Camila sempre deu trabalho para comer, mas isso era considerado normal pelos médicos. As mães sempre acham que seus filhos não se alimentam o suficiente.

Mas aquela semana foi diferente. Ela simplesmente passou a substituir a refeição pela mamadeira. E eram várias mamadeiras ao dia. Mas no meu entendimento, eram várias porque só a mamadeira não sustentava. Com o aumento das mamadeiras, aumentou também o volume da urina e muito. Acordava no meio da madrugada para trocá-la e ainda assim a cama amanhecia encharcada.

No sábado, ela estava especialmente ‘estranha’. Dormiu praticamente o dia todo. Quando acordava estava bem e esperta. Não tinha febre. Mas acordava, pedia e tomava uma mamadeira e voltava a dormir. Como ela tinha tido uma infecção pulmonar uns 15 dias antes, imaginei que ela pudesse estar com pneumonia ou algo do tipo. Disse ao meu marido que se ela acordasse daquela maneira, a levaríamos ao hospital. E foi o que fizemos.

Lá chegando, a médica nos ouviu e nos disse que primeiro a tiraria daquele estado de prostração em que ela se encontrava e depois voltaríamos a conversar. Solicitou alguns exames e nos colocou em uma sala separada das demais crianças. Algum tempo depois ela veio conversar conosco: “Minha suspeita é de que sua filha tenha diabetes. Os primeiros exames indicam que sim, mas os demais exames é que vão confirmar. “ Naquele momento senti como se alguém tivesse enfiado a mão no meu peito e apertado meu coração. Essa sensação permaneceu por muito tempo depois. “Vamos levá-la para a UTI, pois temos que tirá-la desse quadro atual.” Lembro-me da chegada do endócrino pediatra, Dr. Felipe ( o mesmo que cuida dela até hoje) e de ter perguntado à ele quando a veria novamente sentada na cama falando comigo como antes. “Amanhã”, ele me disse. E subimos para a UTI.



Escrito por debstutz às 00h07
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O primeiro susto

A Isabella sempre foi uma menina muito saudável e Pronto Socorro era algo que muito pouco conhecíamos. Mas a Camila, aos 2 meses nos deu o primeiro susto. Teve uma bronquiolite que a levou a 5 dias de internação,  2 na UTI. Experiência terrível. Primeiro o pronto socorro, ela chorando muito, todos tentando encontrar uma veia para colocar o soro, ela com fome, mas sem poder se alimentar pelo risco de aspiração do líquido... Após a transferência para o hospital,os médicos decidiram lhe dar um calmante para que assim pudessem encontrar uma veia e começar a tratá-la. É o momento em que ser mãe é terrível. Você tem que permitir que façam tudo aquilo, pois para o bem de seu filho, mas sabe o quanto aquela pequena criatura está sofrendo com tanta coisa. Lembro-me de minha tia Cida chorando muito na UTI quando a viu cheia de fios, com oxigênio, soro... As duas se adoravam. A Camila sempre sorria muito para ela. Mas tudo se resolveu e voltamos para casa com nossa bebê recuperada.



Escrito por debstutz às 21h34
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Bebê novo em casa!

Bebê novo, casa nova... A Isabella amou ter a irmãzinha em casa. Ela estava doida pra brincar com a irmã o que, claro, não era possível no início. Mas Camila chorava muito. Desde sempre. Quando nasceu, chorou por uma hora sem parar.



Escrito por debstutz às 21h21
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A gravidez: criança esperada, criança amada

Camila, foi uma criança planejada, desejada. Tive um problema de saúde que me impedia de engravidar, mas sempre quisemos ter dois filhos. A Isabella já tinha 3 anos e eu próxima dos 40. Problema de saúde resolvido, era hora de engravidar. E em dezembro de 2006 tivemos a confirmação. A gravidez foi muito tumultuada por várias mudanças no trabalho que tornavam o destino de todos incerto. No mais, tranquila, engordei só 7 kg e não houve nenhum contratempo. Em 23 de agosto de 2007, chega nossa Camilinha, criança forte, bonita, perfeita!



Escrito por debstutz às 12h51
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Um doce de menina!

Decidi criar este blog para registrar as alegrias e as angústias de uma mãe com uma criança diabética. Não quero que tenham pena, pois não é a pior coisa do mundo e somos muito felizes! Mas quero que um dia ela saiba de tudo que acontecia nos bastidores para que a felicidade dela fosse plea. Quero que ela saiba da participação de cada um de nós, que vivemos ao redor nesse novo estilo que tivemos que adotar em nossas vidas. Se isso puder ajudar a outras mães, ótimo! Mais ainda estarei convencida de que minhas meninas são imensuráveis presentes de Deus!



Escrito por debstutz às 01h07
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